GRATIDÃO

Essa é a palavra que melhor resume essa primeira semana de campanha ! Tanta coisa aconteceu e só posso glorificar a Deus pois existem pessoas com bons corações que apesar da crise e dificuldade que nossa nação enfrenta tem nós ajudado. Temos recebido doações de injeções e com o dinheiro arrecadado até o momento temos comprado novas caixas. Hoje adquirimos mais uma caixa com o dinheiro depositado por vocês!

São doações de pessoas que nem se identificam mas que tem buscando ajudar de alguma forma.

Hoje era para ter saído o resultado da Secretária de Saúde de Santa Rita sobre o processo de injeções. Ao procuramos a farmácia da secretária fomos recebidos com desdém e o funcionário que nos atendeu ainda riu literalmente de nossa situação alegando que vinte dias era um prazo curto para receber a medicação!

Nosso pequeno tem chegado até graças a vontade de Deus e a mobilização de anônimos e amigos  que contribuem com um pedaço desse sonho!

Não desistiremos e possivelmente semana que vem teremos que parti com um mandato de segurança para garantimos o tratamento. Orem pela nossa vida!

Continuem divulgando ainda falta conseguimos 5 meses de tratamento (150 injeções de 40mm)

REPORTAGEM DA TV ARAPUAN (REDE TV) DE JOÃO PESSOA SOBRE A TROMBOFILIA E NOSSA CAMPANHA

Pessoal dia 21 de Outubro na Rede TV (Arapuan de João Pessoa -PB) foi exibida uma reportagem especial comigo e meu esposo sobre a Trombofolia. O que ela é e as dificuldades que estamos enfrentando na Secretária de Saúde e também falamos de nossa campanha. Já arrecadamos algumas injeções porem ainda faltam oito meses de tratamento ( 240 injeções de 60 mm) é muita coisa ainda. Mas glória a Deus que a cada pouquinho vai chegando. E para coroar esse momento deixamos aqui a reportagem para aqueles que não viram.

COMO POSSO AJUDAR?

Gente pela graça de nosso Deus muitas pessoas tem nos ajudado a conseguir as injeções enquanto o poder publico não define nossa situação. Semana passada demos entrada no processo para obter nossas injeções na secretária de saúde municipal mas só teremos ainda a resposta do processo dia 03 de Novembro.

Até lá muitas pessoas perguntam como podem ajudar e aqui vai :

1 º Orando

Mesmo com todo tratamento ainda corremos risco de perde nosso bebê. Sei que vocês tem muita coisa para pedi a papai do céu mas lembrem de pedir para que nosso pequeno chegue com saúde e tudo suprido.

2º Compartilhando

Você pode compartilhar nosso blog, pôster e espalhar nossa campanha. Fala dela para alguém que já passou por isso e de como eles podem divulgar.

3º Doando

Não estamos estipulando o quantitativo se você tiver apenas uma já ajudará muito. Diversas mães têm sobras de tratamento e como não é uma medicação aproveitável podem doar. Estamos recebendo todas as versões de Heparina.

4º Depositando

Qualquer valor nos ajudar. Juntando um pouquinho de cada um conseguimos comprar uma caixa ou pagar as despesas de SEDEX de alguma que nos mandam fora do Estado. Tudo estará sendo depositado única e exclusivamente para a compra das Heparinas.

Em outro post deixamos nossas contas.

Para saber mais eis nossos contatos

Yndrews Filliph Ferreira Rufino

Email:yndrews@gmail.com

Twitter:@yndrews

Faceboock: https://www.facebook.com/yndrews (Yndrews Filliph)

Instagran: @yndrews

Lorrany Thayna Ferreira Rufino

Email:lorranythayna21@gmail.com

Instagran: @lorranythayna

Face: Lorrany Thayna

                                                                                                                                                 

QUANTO CUSTA A INJEÇÃO QUE ESTAMOS TOMANDO?

Pessoal no poste de hoje vamos falar sobre o preço das injeções. Muita pessoa tem indagado e indicado alternativas de Heparina. No dia 22 de Outubro fizemos uma pesquisa nas principais farmácias de João Pessoa e Santa Rita. A tabela abaixo mostra o desafio que temos.

CAIXA	MARCA	FARMÁCIA	VALOR
Com 10 unid	Clexane 40 mm	Farm. Permanente	R$443,60
Com 10 Unid	Clexane 40 mm	Pague Menos	R$427,78
Com 10 Unid	Clexane 40 mm	Globo	R$400,25
Com 10 Unid	Clexane 40mm	Cajeane	R$557,00
Com 2 Unid	Clexane 40 mm	Pague Menos	R$96,95
Com 2 Unid	Versa 40 mm	Rede Farma	R$72,90
Com 2 Unid	Clexane 40mm	Farmácia Dias	R$96,95

Outras alternativa são a HIBOR que tem apenas a versão em  caixa com duas em 20mm mas é um medicamento muito difícil de encontrar no mercado e a Versa com um valor menor. Dessas alternativas a Clexane é a que apresentar o maior número de estudos e pesquisa além de não apresentar histórico de contra indicação. No Sistema SUS ainda existe a Cutenox. Sendo assim quais são as versões de Heparina que podemos tomar:

Clexane

Cutenox

Hibor

Versa

Por mês nosso tratamento custa por volta R$ 1275,00

Reportagem sobre Trombofilia , e sobre o nosso Blog !

Olá pessoal !

Hoje recebemos a visita do pessoal da TV Arapuan daqui de João Pessoa  para gravar uma matéria sobre a Trombofilia e nossa luta para conseguir as Injeções em meio a tanta burocracia ! Tive espaço para falar sobre minhas percas , meus medos , e até do descaso n secretaria de saúde do meu município , mais também falei das doações que tenho recebido e de todo carinho também , quero agradecer a equipe pela atenção , o carinho ea sensibilidade com o nosso caso , assim que passar na TV eu gravo tudo e mostro tudinho a vocês , o Senhor é muito fiel , e tem aberto portas para nos ajudar neste sonho , aguardem a matéria , em breve novas postagens ! Obrigada TV Arapuan !.

Doações de amor !

Olá pessoal !

Hoje quero postar aqui meu agradecimento,
a doação da semana , veio direto do interior de Recife - PE  , de uma cidade de nome Tracunhaém ,  ganhei 18 Injeções da Lis , que não mediu esforços para arrumar e me mandar , quero agradecer a minha prima Yuri que guardou elas durante todo esse tempo com muito carinho , ao meu tio Silvio que fez com que elas chegassem até a mim em ótimas condições ! a vocês meu muito obrigada e que Deus abençoe !
Você ainda não fez a sua doação ? Leia os últimos post's e faça parte desse sonho você também ! , Todo semana vou estar postando as doações que estou recebendo , imensamente grata !

MAS O SUS ENTREGA A MEDICAÇÃO, O QUE ESTÁ ACONTECENDO ?

  

  No Estado da Paraíba curiosamente diferente de outros estados brasileiros as dificuldades de conseguir as injeções de Heparina Sódica  (Clexane) são gritantes. Muitas mães mesmo com o mandado de segurança que determina a entrega não conseguem pegar . A burocracia imposta pelas secretárias de saúde é desanimadora e impõe am dificuldades que podem levar até a perca da gestação, tamanho os prazos solicitados só para analisar o processo.

  O SEDEMEX do Estado que é uma farmácia de medicamentos excepcionais não fornece a Clexane alegando que é uma responsabilidade do município. Entre os municípios um não aceita o pedido da pessoa de outro , alegando a não geração de despesas de um morador que não é de seu município. A instabilidade politica do município que moro (Santa Rita-PB) com as constantes trocas de prefeitos, afetaram as politicas publicas em especial a saúde. Dificultando o atendimento mais básico que é a consulta em um PSF aos serviços de farmácia. Pois as licitações estão paradas e os funcionários não recebem a quatro meses.

   Todo esse cenário é bem desesperador para uma mãe trombofolica em nossa região o que as leva a por conta própria ou com a ajuda de amigos conseguirem todas as injeções até o fim da gravidez. Por isto estamos lançando essa campanha através desse blog contando com sua boa vontade e oração na realização desse sonho!

A CAMPANHA

1.    

  Diante da grande dificuldade de conseguir a medicação no poder publico aqui na Paraíba em especial no município de João Pessoa estamos lançando uma campanha de arrecadação de injeções de Eparina (Clexane). Se você tem essas injeções o conhece que fez o tratamento e está sobrando em casa e queira doar de qualquer parte do país estamos recebendo. Não importar de quantos mililitros seja, estando dentro da validade já vai ajudar muito. Estamos recebendo também doação em dinheiro.   Muitas vezes recebemos as injeções, mas temos que custear a logística dela até nossa residência o que demanda despesas extras. Essas doações não apenas servem para que adquirir as injeções como pagar as despesas de trazê-las.

   Cada uma é um dia de vida de nosso bebê. Por ser uma gravidez de risco a chegada de um bebê demanda toda uma despesa que somada a consultas, exames, medicação, preparativos de praxe como roupas, utensílios, fraudas somatizam uma despesa enorme nesse tipo de gravidez.

  Porém temos a coragem e a felicidade de pode gerar tão grande graça que é a vida. Conto com a oração e a colaboração de cada um. Abaixo segue as contas para qualquer tipo de doação:

Caixa Economica Federal

Agência:0036

Operação:013

Conta:00339198-0

Yndrews Filliph Ferreira Rufino

Bradesco

Agência:0435-9

Conta:0001648-9

Yndrews Filliph Ferreira Rufino

Banco do Brasil

Agência:5071-7

Conta:444-8

Yndrews Filliph Ferreira Rufino

Itaú

Agência:7730

Conta:22192-1

Yndrews Filliph Ferreira Rufino

O que é TROMBOFILIA ? Minha Descoberta .

Bom , Hoje eu quero contar para vocês um pouco sobre oque é a TROMBOFILIA e falar um pouco sobre a minha descoberta .

TROMBOFILIA -  A trombofilia é uma condição onde a pessoa possui a predisposição para desenvolver eventos trombóticos, ela pode ter origem tanto hereditária , quando adquirida ao longo da vida .
TROMBOSE - A Trombose é a formação de coágulos de sangue potencialmente mortais nas artérias (trombose arterial) ou veias (trombose venosa). Uma vez formado, um coágulo pode retardar ou bloquear o fluxo de sangue normal e até soltar-se e viajar para um órgão. Um coágulo que viaja para a circulação é chamado de embolia. A trombose é a patologia subjacente, e muitas vezes evitável, ​​do ataque cardíaco, acidente vascular cerebral tromboembólico e tromboembolismo venoso (TEV), as três principais causas de morte cardiovascular.

TROMBOFILIA E GESTAÇÃO -  O risco de se ter a trombofilia durante a gestação e nem saber de sua existência é de grande gravidade , a trombofilia pode causar perdas de repetições , óbitos fetais tardios , pré eclampsia , HELLP , tromboembolismo materno e entre outros colocando assim , a vida da mãe o bebê em risco . 

MINHA DESCOBERTA E TROMBOFILIA - Bom , após 2 percas , uma de 8 semanas e a segunda de 21 semanas , coloquei na cabeça que queria um diagnostico certo para oque eu tinha , oque acontecia comigo .. após o meu ultimo parto o meu médico que hoje ainda me acompanha , pediu para meus familiares que fizessem exames que talvez eu poderia ter a trombofilia , depois de alguns meses , eu junto com meu marido resolvemos ir atras e tentar descobrir oque seria . Depois de uma consulta com meu GO , que logo me indicou um HEMATOLOGISTA , fizemos vários exames .. para mais de 15 , o primeiro hematologista que  fui , logo descartou a trombofilia , falou que eu não tinha nada e que não foi a causa dos meus abordos ,  não desisti , e logo procurei um outro ... que também descartou a trombofilia , mais eu não aceitava , alguma coisa de errado tava acontecendo , então pela terceira vez procurei outro hematologista  oque me acompanha hoje , Dr. Andre da Cunha  da clinica HEMATO-JP que logo pelo meu histórico de percas gestacionais , e resultado exame , diagnosticou , eu tenho TROMBOFILIA HEREDITÁRIA  eu nunca senti um alivio tão grande quando alguém me falou que eu tinha algum problema , do que quando ele me contou , porque eu finalmente sabia oque eu tinha .. e são elas :
DEFICIÊNCIA DE PROTEÍNA S , E AS MUTAÇÕES C677T E A1298C HETEROZIGOTO .  Acreditem ! todos esses 3 médicos que passei não foram capazes diagnosticar minha trombofilia , por isso , se você que está lendo esse post , tem histórico de percas gestacionais , e seu médico fala que é 'normal' não se conforme , vá atras ! até mesmo os hematologistas , não desistam até que passem todos os exames e deem o diagnostico ! o tratamento para a trombofilia na gestação é o uso de ANTICOAGULANTE  durante toda a gestação e até 30 dias pós parto  para assim o tratamento ter o sucesso esperado , o problema é que as injeções são caríssimas e aqui no nordeste difícil demais de conseguir  , algumas secretarias de saúde liberam de 3 a 5 meses de ter dado entrada , isso quando seu pedido não é negado .. e nas farmácias custam de 240 reais , em diante .. agora pense , um medicamento que você precisa tomar durante e pós parto de alto custo , você gravida , sem condições de comprar eo SUS não libera o medicamento , é para entrar em desespero não é mesmo ?no próximo post , vou falar sobre como estou fazendo para conseguir as injeções e doações que consegui , e estou recebendo !

 aqui em baixo deixo o link de uma página do facebook que se trata sobre a trombofilia e gestação , não deixem de dar uma lida ! :*
https://www.facebook.com/TrombofiliaeGestacao/?fref=ts

Nossa História .

 

Noivado - 08.11.2013

Inicio de Namoro - Novembro de 2012 

 O INÍCIO DE TUDO !

Casamento 20.03.2014 

 Iniciar esse post procurando essas fotos , o coração chega a palpitar a cada fotografia encontrada ! rs falar sobre nosso relacionamento na mente de algumas pessoas nunca foi fácil , afinal quem chegava a ver o casal de longe , jamais imaginaria que duas pessoas com tantas diferenças dariam tão certo !
ehoje estamos aqui ! rs ,  Eu e ele eramos da mesma igreja (IBL) porém , durante muito tempo nunca chegamos a notar um ao outro . Certo dia eu estava pesquisando algo na internet e lembrei daquele moço da igreja , então não demorou muito até que a gente começou a conversar .. conversas , confidencias , sorrisos , e no finalzinho intenções .. rs Eu mal sabia que estava diante do amor da minha vida , o tempo foi passando , as coisas melhorando , a gente se aproximando , e quem tava ao redor já sabia ' Isso vai dar em Casamento ' imprevistos acontecem .. precisei ir embora para Minas Gerais , e ele ficou .. mais não por muito tempo , três meses depois eu estava de volta se existiu reencontro mais lindo que o nosso eu sinceramente desconheço ! aquele olhar , aquele abraço , aquele beijo , era como se eu estivesse presa no lugar mais segura do mundo , e eu estava , eu estava nos seus braços ! No dia 8 de Junho de 2013 oficializamos oque todo mundo já sabia nosso NAMORO que não foi novidade para ninguém kkk na caminhada do namoro , a gente sentia que existia algo mais ali , era como nossas almas tivessem se encontrado , e a gente queria ir mais além .. demorar , porque ? já era certo , EU NASCI PARA VIVER AO LADO DELE E ELE AO MEU LADO , então em um certo show do grupo musical O TEATRO MÁGICO , eu fui surpreendida com o pedido no meio da musica O ANJO MAIS VELHO , você quer casar comigo ? Meu Deus ! que emoção , que cenário, que musica , que momento , e é claro ! :SIIIIM !EU ACEITO ! então marcamos o noivado , no dia 08.11.2013 diante dos nossos amigos , familiares , pastores , oficializamos nosso noivado , uma noite linda e cheia de ALEGRIA ! não demorou muito e também já tinha a data do casamento , o tão esperado dia , um dos dias mais lindos de nossas vidas , inacreditável que a gente chegaria tão longe , que daria um passo tão grande e CERTO !  no dia 20.03.2014 , lá estava ele , lindo me esperando , e eu linda indo ao encontro dele , a noite que o Senhor escolheu para nos unir de uma vez por todas , uma noite inesquecível , cheia de emoções , de felicidade e de GRATIDÃO ao Senhor que nos uniu  , de forma tão inesperada , tão bela , mais com um sentimento tão lindo , tão intenso e ao mesmo tempo tão SEGURO . Nenhum casamento é mil maravilhas , mais quando se tem uma pessoa PARCEIRA que você sabe que pode contar a QUALQUER momento , você passa por tudo e nem senti que passou por tanta turbulência.. Yndrews tem sido este meu PORTO SEGURO desde o primeiro momento que resolveu se unir a mim em amizade , amor e companheirismo , posso dizer que sou a mulher mais amada .. tenho um DEUS QUE ME AMA INEXPLICAVELMENTE E UM MARIDO QUE EU TENHO A CERTEZA QUE SERIA CAPAZ DE DAR A VIDA POR MIM , e eu não aceitaria menos que isso ! não seria capaz de me imaginar nem mais três meses longe de Yndrews !  e como diz a nossa música SÓ ENQUANTO EU RESPIRAR VOU ME LEMBRAR DE VOCÊ , SÓ ENQUANTO EU RESPIRAR ... EU TE AMO ! HOJE EU YNDREWS SOMOS SEM TIRAR NEM POR , COM TODAS AS DIFERENÇAS , A TAMPA E A PANELA ! <3